二四二
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严，问名声
问灵魂，问态度
……
READON「孙利
这是我生命中
必须实现的奇迹
」人物介绍
孙利，副主任医师，博士，现任医院风湿科主任。年毕业于复旦大学（儿科学，博士）。对于过敏性紫癜，幼年特发性关节炎，儿童系统性红斑狼疮（新生儿红斑狼疮，婴幼儿起病红斑狼疮），幼年皮肌炎，系统性血管炎，肾病综合征，泌尿道感染，泌尿系统畸形等疾病有丰富的临床经验。年赴美国辛辛那提儿童医学中心风湿科和肾脏科访问学习，对生物制剂在儿童难治性风湿和肾脏疾病中的运用积累了较多经验。
采访笔记其实，每个人心里都有一支旋律可以让自己仰望星空，绽放光芒。她的旋律是《IbelieveIcanfly》，“生命只不过是首让人忧郁的歌，但我相信我能高飞，我看见我跑过那敞开的生命之门，这是我生命中必须实现的奇迹——很戳动泪点的，我常常用来鼓励自己，鼓励小病人和他们身边的亲人。”
医院风湿科主任，副主任医师孙利。擅治过敏性紫癜，幼年特发性关节炎，系统性红斑狼疮，干燥综合征，皮肌炎，混合结缔组织病、难治性川崎病、风湿热、结节性多动脉炎，多发性大动脉炎、ANCA相关性血管炎、坏死性淋巴结炎、白塞病等小儿风湿性疾病。
一场谈话，几度说中心事，尤其是说到父母，眼角就有止不住的泪水滑落，“从医之旅受父亲影响很大，但他已看不见我现在的成就了，我亏欠母亲很多，她操劳一生，心里有太多放不下。”
这是个容易动感情的医者，她说，那些孩子让她牵肠挂肚。我们一起去病房的时候，她逗孩子们笑，首先自己就笑了，笑得很美。“其实就是让那些父母宽心，红斑狼疮这样的慢病直接就能击垮一个普通家庭，何况我们的病人很多来自贫穷农村，虽有一些善款基金，仍然杯水车薪。你看这个母亲，为了治疗费，每天都会出去，用她的方式化缘，运气好的时候，会有几百元。”她说，为了孩子的生命，母亲所做的一切都是伟大的，轮不到某些“善良”的人假借乌托邦式的“道德标准”居高临下来指指点点。她看到过许多为人父母的男女，用最卑微的方式，最廉价的辛劳，撑起了一个奇迹。也见识了亲人们当场放弃，恩断义绝，置身事外，形同陌路。
她的桌上有一幅她最喜爱的儿童画，是红斑狼疮的小病人送给她的。“到处都不愿意收，我坚持收治了，孩子很争气，一天比一天好。内科医生的特点就是精妙推理，精准判断，精确用药，时而一元论，时而二元法找到疾病真相。”她说，真相乍现的时刻就是成就感爆棚的一瞬，有一种扼住死神咽喉的快感。
挑起科室重担才几个月，她已经有了清晰的目标：“五年内，力争小儿风湿在国内数一数二，十年内，在国际上有知名度。”
人到中年，她开始尝试改变她的急躁，改变向家人宣泄脾气的惯性，开始用另一种态度审视自己，“如果可以，我希望我的中年是这样的：可以倾诉，我希望告诉别人我的无助，而不是一个人咬牙硬撑着；可以软弱，但我不是真的懦弱，只是有时也需要哪怕一丁点的鼓励；可以幽默，我希望有人和我一起嘲笑这急功近利的世界，嘲笑这七十二变的病魔。”
1年轻的科主任年，孙利出生在一个大家庭。祖辈离世的时候，她还小，无法理解生老病死是人类的自然规律，但看到家人悲痛欲绝，疼爱她的亲人再也不能和她说话，她就想，长大了要做个医生，救治好生病的人，不让他们离去。
高考的时候，她所有的志愿都填报医学专业。“没有想过就业问题，那时候也没有如今紧张的医患矛盾。医学生都认为医生是崇高的职业，受人尊敬。家里有个医生，不说大的抱负，至少能先帮到家里人。”
大学的时候，父亲被查出早期肾癌，一下子觉得家里的天塌掉了。但是手术后，接受生物治疗，吃中药，化疗巩固，父亲很快就回到工作岗位了，一家人的生活又回到了正规。这件事给她感触特别大——很多疾病早期发现，早期诊断和治疗，可以避免一个家庭的支离破碎，这让她坚定了做个好医生的信念。
父亲在她学医的路上给与了很大支持。本科五年毕业后，她想继续深造，父亲摒弃传统观念坚定地支持她。“后来选择肾脏科，似乎与父亲患过肾癌有关系，但是实际上一个是外科肿瘤系统，一个是内科，关系并不大。”
接着是硕博连读，10年苦读结束，等真正当上医生，可以报答双亲的时候，打击再一次袭来，父亲被检查出鼻腔息肉，经过诊断是癌细胞转移到脑部，无力回天。“还好拖了一段时间，我结婚，生儿子，父亲都看到了。”
从年至今，她一直在医院，像家一样，对这里的一草一木都很熟悉。原来肾脏风湿科是一个大科室，今年6月，医院要求分科全面，肾脏风湿科独立分离，孙利做了风湿科主任。“成人风湿内科也是很晚才分支出来的，更不用说儿科风湿内科，算是亚分支的亚分支，儿科风湿内科的历史很短。过敏性紫癜、幼年特发性关节炎、儿童系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、系统性血管炎等。这些成人会有的疾病小孩都会有，只是发病率不一样——有遗传背景，也有环境因素，人体固有的免疫系统，如果这套系统不能战胜疾病的话，一旦疾病突破平衡，就会发病，有些小龄的病人，才一两岁，就发病了。”
医院的平台起点高，在全国名列前茅，全国各地的病人慕名前来，往往都是疑难杂症，她的科室里，外地的病人占到60-70%。
她坦言压力很大。“科室刚刚成立，想着如何规划，让科室在未来几年有更好发展。最大的压力不是来自病人，而是把队伍带出来——这样一个科室分离出来，在全国要占到什么地位，甚至在亚洲、在国际上能做出什么贡献，把治疗水平提升到世界级的水平，这些都是要考虑的问题。”
2问心无愧年，孙利去美国辛辛那提进修肾脏科和风湿科。“在国外，医院给孩子的爱，而不是考虑钱的问题。”
孙医院。那里有完善的社工团队，医院每个科室都有一个团队，医生在收治的同时，社工就会过来了解情况，家庭收入怎么样、住在哪里、有多少钱给孩子看病、需要什么帮助，了解虽然不能给予任何允诺，但是这个义工团队会寻求支援，比如给家长和孩子提供免费住宿等。
孙利在美国眼界大开，“了解到什么是人文关怀，医生不用考虑病人的医疗费；看着病人身上插着各种机器，痛苦不堪，社工们会祷告；至于医疗费，医院会通过其他方式募集善款解决。”在国外看得多，思路也开阔。现在，肾脏科也有个类似的生命源泉的基金，外地对于需要定期评估、的经济困难的患者家庭，科室已和附近宾馆签订协议——病人家属可以免费住宿，费用来自慈善机构。
孙利坦言：风湿病人不是没有办法治疗，而是用不起好药，比如肿瘤坏死因子拮抗剂，雅美罗等就是治疗很有效果的生物制剂，可是有些家庭真的用不起这昂贵的药物。“只能力所能及地的付出，自己毕竟只是医者，更多的时间要花在医疗上，真心地希望社会能提供更多更有效的慈善。我们的平台也努力开展了很多慈善关爱活动，从无到有，从有到更好，这个世界就一点点变美好了。”
孙利受导师徐虹教授影响很大，“徐教授金点子很多，我偷学了许多高招，像‘争做小龙人，打针我不哭’这样的活动就深受小病人的欢迎——打针如果不哭，就给贴上一个卡通小贴纸，集满可以换一个礼物。医院，有冰冷无情的死神，但更多的是医生和孩子的欢笑。”
孩子们也特别喜欢孙利。曾有浙江一个小女孩，要做骨穿、肾穿，这是大人都胆战心惊的检查。孙利说，这个时候要鼓励孩子，告诉她整个过程中哪个步骤最疼，告诉她哪个关可能会过不去，如果受不了就喊停——这个小女孩情商特别高，她说按照医生说的真的没有这么疼，孙利送给孩子一支彩色笔作为奖品，孩子非常开心。
孙利在面对病人的时候很容易动情，但在处理病情的时候果断异常，往往是当机立断的。“做不到救活每一条生命，但至少可以做到问心无愧，让家长没有指责、没有抱怨。真付出了，家长和孩子都能体会到，人心都是肉长的，好与不好，都能看得见。”
孙利目前最
