一个13岁的小男孩,因为一种罕见病,2年里开了7刀;

一个31岁的年轻人,反复腹泻5年,确诊后接受了4次手术,因为疾病不得不调动工作2次;

一个大学生,2年里从感冒发烧吃抗生素输液腹泻不止,到多次肠镜检查确诊溃疡性结肠炎,感觉人生已经没有希望,在网络上求助。

听了这些人的遭遇,你肯定有个疑问:这些人得了什么病?为什么那么可怕?

克罗恩病和溃疡性结肠炎,都属于炎症性肠病(IBD),在网络日益发达的今天,很多信息灵通的年轻人都未必听说过,但这个疾病离中国的年轻人已经越来越近。

刚刚过去的周六,第一届全国IBD病友会在杭州举办,北京、上海、广州等全国12个地区16家医院的医生和病人来杭州交流疾病管理经验。主办这次会议的浙医二院消化科副主任陈焰主任医师告诉记者,在浙医二院10年里IBD门诊数量猛增41倍!

10年病人猛增41倍20岁以下青少年增加

陈焰说,过去IBD这种在欧美国家高发的疾病,在中国曾被认为是罕见病。而现在,情况已经完全不同。

她统计了浙医二院近10年IBD门诊情况:年,浙医二院有多名IBD患者,其中溃疡性结肠炎患者人,克罗恩病患者人;而年,仅有26名溃疡性结肠炎患者。

同样的情况,医院也在发生。

空中诊室专家,医院消化科的范一宏主任医师告诉记者,她的专家门诊一下午看40来个病人,有一半是IBD患者;而她的一个病人群里,也有多位患者。

陈焰还对IBD患者的年龄进行了分析:30岁以下的占了27%,30~39岁的占了40%。而今年的新病人中,20岁以下的青少年明显增多。

一个16岁的高中生,因为反复肚子痛,以为是阑尾炎,去年5月做了阑尾切除手术,后来又因为肠梗阻、腹痛腹胀,到南京、医院就诊,最后确诊为克罗恩病。

范一宏的一个小病人,才13岁,两年前也因为肚子痛,发生肠梗阻,做了阑尾切除手术,但手术后肠子不愈合,大便漏出来,只能又做手术,2年里挨了6刀,最后确诊为克罗恩病。

“目前公众对克罗恩病认识不足,很多医生也没认识到,病人因为误诊,拖延成了疑难重症,生活十分痛苦。”范一宏告诉记者,这个13岁的孩子,古灵精怪蛮可爱一个,但因为生病,人很瘦小,看上去只有9、10岁的孩子大小。

中国人患病越来越多经济发达发病率高

跟很多疾病一样,在克罗恩病的发病率上,中国也越来越像欧美国家看齐。

为什么会这样?范一宏和陈焰都告诉记者,目前还不清楚明确的原因,但是可以看到经济越发达的地区,IBD发病率也越高。

“也许和我们的饮食习惯、生活方式越来越欧化有关。”范一宏说。

陈焰补充说,除了饮食,比如快餐的增加之外,还有研究认为和母乳喂养的减少、环境的改变有关。

“人们发现,在发达国家,卫生条件改善之后,寄生虫减少了,但是自身免疫类疾病却增加了,感染了一些寄生虫的人,患这类疾病的反而少了。”陈焰说,IBD也是一种自身免疫类疾病,和免疫系统出“故障”有关。

陈焰告诉记者,几乎所有的患者都会问她一个问题:为什么我会生这个毛病?吃了不好的东西?太劳累了,还是我哪里不好的缘故?

“到目前为止,无数的研究都在探讨这个问题,但到目前都还没有非常明确的答案。”她说,目前大部分专家认为这个疾病很可能是多因素导致的:遗传、不适当的免疫反应、以及某些触发因素,比如环境的改变。

医生和病人一起出书帮助病人与疾病和平共处

刚听说IBD,很多人都会被吓到:反复腹泻,肠梗阻,有些人不能吃青菜,甚至连喝水都会引起肠梗阻;因为不能吃东西,只能靠鼻饲肠外营养,一根管子从鼻子通进去,一天的能量就这么“输”进去……

一位病友告诉记者,她第一次听说得这样解决“吃饭”问题的时候,也被吓到了,甚至有些抵制,后来是看到老病人示范,自己才慢慢克服恐惧。

范一宏告诉记者,她的很多病人需要鼻饲,也是老病人帮忙示范。前阵子她的一个病人,在她指导下顺利生下孩子,后来又有年轻患者打算生孩子,这个病人来献身说法,鼓励对方。

“很多宣教工作,病友做,比医生做起来更有效果。”陈焰也有这样的体会,去年8月,她拉上几位同行,和一些IBD病友,编写了一本IBD健康教育书籍,今年10月份出版后,得到患者好评。

钱医院的消化科了解到,炎症性肠病因为发病上升快,且年轻人居多,已引起这个科医生的极大







































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