“静璇从去年8月份骨髓移植后，开始出现肠道排异，今年3月24日出现肠梗阻导致肠穿孔，25日做了造瘘手术后又开始禁食，到现在已经20多天。我已经记不清这是静璇第几次禁食，有一次孩子饿得实在不行，趁妈妈不注意时把每天需要吃的钙片一次性吃了40多片，医院洗了胃。每当孩子祈求我给她吃点东西的时候，而我只能狠心地拒绝她的请求，看到孩子无助的眼神，我想死的心都有。”说话的人叫龙杰，是静璇的爸爸。
龙杰今年35岁，来自湖北省汉川市，妻子名叫林清，两人通过朋友介绍后认识并在一起。年9月，他们迎来了大女儿龙静涵；年6月，小女儿龙静璇在一家人的喜悦中呱呱坠地。为了给家人更好的生活，龙杰去深圳打工，而林清就在家做起了全职太太，照顾两个孩子。龙杰是家里唯一的劳动力，日子虽然过得不富裕但也很平淡幸福。而这种平淡被一纸诊断书彻底打破。
年6月底，林清带着刚满3岁的静璇准备去四川那边玩，在前往成都的火车上，林清发现静璇全身冒出了很多小红点，口腔也布满了血泡，哭闹不止。林清一时间慌了神，下车后立马带着静医院。“你家孩子可能得了白血病。”医生看了看静璇的症状后脱口而出的一句话，让林清当时脑袋一片空白。林清赶紧为孩子办理了住院手续，输血小板、丙球，做一系列检查，同时林清打电话告诉了远在深圳的龙杰，龙杰连夜赶了过来。
等待了一周左右结果没出来，夫妻二人心里很着急，再加上人生地不熟，龙杰和林清商量着把医院。一系列的检查后，静璇最终被确诊为重型再生障碍性贫血。龙杰不可置信地摇着头，林清抱着静璇大哭起来。“这个病治愈率还是挺高的，但是治疗过程会比较久。”医生的一席话把龙杰拉回现实。“救，医生我要救孩子。”龙杰坚定地回应着医生。之后的五个月，静璇都一直靠着输血小板维持。
本想着日子这样过着也挺好，除了要输血小板，静璇和其他孩子也没有什么不一样，直到年2月的一天，静璇突然三系（红细胞、白细胞、血小板）降低，鼻子流血不止，龙杰连忙带医院，不料第二天，医院下病危通知书，医生告知静璇的器官已经开始衰竭，情况很危急，医院无治疗的条件，医院治疗。龙杰又连忙带着医院，医院做了紧急处理打了止血针，终于又保住了静璇一条命。
医生告诉龙杰孩子目前的情况只能进行骨髓移植，由于当时正在爆发疫情移植仓门没有打开，就这样静璇一直拖到7月份才进入移植仓，回输了爸爸的干细胞。在林清无微不至地照顾下，静璇在仓里一切顺利，没有出现感染的现象。8月1日，静璇终于出了移植仓，龙杰早早地就来到移植仓门口，看到静璇黑了瘦了，他强忍住要掉落的泪水紧紧抱着这个令他心疼的孩子。
当龙杰以为一切都在往好的方向发展的时候，静璇突然出现便血的现象，医生说孩子出现了最严重的肠道排异。静璇每天便血几十次，只能喝特殊奶粉，不到一周静璇就瘦了3斤。治疗到10月19日，近一个月时间，孩子的便血仍然没有好转，激素药的副作用已经让静璇和之前判若两人。11月22日，静璇因肠道排异诱发微血管血栓病变，身体所有器官随时可能出现血栓，孩子做了多次血浆置换，看到孩子因为病痛的折磨痛苦不已，龙杰心如刀绞。
从去年8月份肠排开始到现在，静璇只要一出现腹胀就需要禁食，龙杰已经记不清楚静璇禁食多少次了，在今年1月的时候，静璇饿得实在不行，趁父母不注意打开每天需要吃的钙片，一口气吃了40多片。龙杰发现医院洗胃，又折腾了一番。“爸爸，对不起，我真的太饿了。”静璇委屈地哭着，龙杰只能安慰着孩子一切都会好起来的。
令人想不到的是，后面还有更加严峻的考验在等待着静璇。3月24日，静璇注射抗排异药物后，出现了副作用，导致肠道排异加重，出现肠梗阻，静璇不能排气排便，腹胀如球，随后便血不止。拍片后，发现肠穿孔，静璇需要进行开腹手术，把肠道穿孔缝起来，然后做个造瘘进行排便，但是风险性很高。“医生我同意做手术，我要赌一把。”进退两难时的龙杰，颤颤巍巍地签下了手术同意书，他相信他的女儿一定能挺过去。
经过3小时的等待，静璇被推出手术室后直接推进了ICU。4月2日，静璇才转回到普通病房。开腹造瘘留下的刀口，肠子外漏，身上全是各种管子插着，身上没有完整的皮肤，可静璇说的第一句话竟然是“爸爸妈妈，我爱你们”。目前静璇再一次被禁食已经20多天，不知道后续还需要花费多少时间孩子才能痊愈，家里早已债台高筑。
